Schnaitsee, 17. Juni 2014 – Was genau sind angeborene Immundefekte? Wie können Betroffene erkennen, ob sie an solch einem Defekt leiden und welche Therapiemöglichkeiten gibt es?
Mit ihrer neuen Aufklärungsbroschüre “Immundefekte erkennen und behandeln” möchte die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e.V., die Öffentlichkeit für die seltene Krankheit sensibilisieren. Im Fokus stehen dabei Ärzte, Patienten und mögliche Betroffene – denn aufgrund der meist unspezifischen Symptome wie Fieber, Husten, Erbrechen oder Durchfall werden angeborene Immundefekte immer noch zu selten diagnostiziert. “Aufklärung ist hier enorm wichtig”, betont die dsai-Bundesvorsitzende Gabriele Gründl. “Denn von rund 100.000 Betroffenen in Deutschland sind erst 3.500 diagnostiziert.” Die Broschüre kann telefonisch unter 08074 8164 oder auf der Homepage unter www.dsai.de kostenfrei bestellt werden.
Häufige, ungewöhnlich lang anhaltende Infektionen mit schwerem und kompliziertem Verlauf: dahinter kann sich ein angeborener Immundefekt verbergen. Ärzte sollten hellhörig werden, wenn solche Infekte zu häufig auftreten und eine Therapie mit Antibiotika nur kurze Linderung bringt. Betroffene Patienten haben meist einen langen Leidensweg mit unzähligen Krankenhausaufenthalten, sozialer Isolation und dem Ausscheiden aus dem Berufsleben oder Fehltagen in der Schule hinter sich, bevor sie die richtige Diagnose erhalten und entsprechend therapiert werden. Dabei gibt es Warnsignale, die auf einen angeborenen Immundefekt hinweisen.
Die neue Aufklärungsbroschüre der dsai listet u. a. diese Warnsignale auf und erleichtert damit Ärzten und Patienten, bei klassischen, wiederkehrenden Infekt-Symptomen einen angeborenen Immundefekt in Betracht zu ziehen.
Die Broschüre gibt darüber hinaus einen Einblick in die Arbeit und die Ziele der dsai, die als Patientenorganisation auch seelische Unterstützung bietet und Betroffene umfassend berät, sich aber auch vor allem dafür einsetzt, die medizinische Forschung voranzutreiben und die Frühdiagnostik zu verbessern.
“Immundefekte erkennen und behandeln” wird künftig bei Ärztefortbildungen, Patiententreffen sowie Schulveranstaltungen ausliegen, die die dsai regelmäßig organisiert. Zudem werden die Aufklärungsbroschüren in Immundefektambulanzen verteilt. Die Patientenorganisation wird von der Vorsitzenden Gabriele Gründl geleitet, die Zentrale befindet sich in Schnaitsee. Zudem gibt es Regionalgruppen in Bremen, Düsseldorf, Frankfurt, Leipzig, München und Nürnberg.
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Die DSAI wurde vor 1991 mit dem Ziel gegründet, Betroffenen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch außerhalb der medizinischen Betreuung zu ermöglichen. Mittlerweile gehen die Ziele über den rein seelischen Beistand hinaus. Die Selbsthilfeorganisation setzt sich verstärkt für die Aus- und Weiterbildung im Sektor Immunologie ein, denn häufig wird aufgrund der zahlreichen unspezifischen Symptome sehr spät die Diagnose “Immundefekt” gestellt. Neben der Zusammenarbeit mit Immunologen setzt die DSAI auf den Dialog mit Krankenkassen und ärztlichen Organisationen. Die DSAI wird von der Vorsitzenden Gabriele Gründl geleitet. Neben der Zentrale in München gibt es Regionalgruppen in Berlin, Düsseldorf, Kaiserslautern, Freiburg, Frankfurt, Hamburg/Hannover, Leipzig, Nürnberg, Stuttgart, Kassel sowie in der Region Lahn/Sieg.
Deutsche Selbshilfe Angeborene Immundefekte e.V.
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